Syndrom śpiącej królewny – co skrywa to niewinne określenie

Zdarza się raz na milion, ale nie w baśniowej krainie za siedmioma górami i lasami. Jest tu i teraz – i nie ma na to lekarstwa. Potocznie zwany syndromem śpiącej królewny zespół Kleinego-Levina jest rzadką chorobą neurologiczną, w wyniku której – jak mówią sami chorzy – przesypia się swoje życie…

Hipersomnia nawracająca, bo z tym mamy tu do czynienia, jest ciągle nie do końca zbadanym zjawiskiem, dlatego wiele informacji na temat KLS (Kleine-Levin Syndrome) opiera się na hipotezach.

Syndrom śpiącej królewny… domeną chłopców

Na zespół Kleinego-Levina cierpi jedna do pięciu osób na milion. Choroba nie jest ograniczona geograficznie – rozpoznaje się ją na całym świecie. Syndrom śpiącej królewny dotyka obie płcie, ale ze sporą przewagą męskiej. Ujawnia się zwykle w wieku dojrzewania, choć znane są również przypadki pojawienia się symptomów KLS we wczesnym dzieciństwie lub już u osoby dorosłej.

Jak wyglądają początki zespołu śpiącej królewny?

Wszystko zaczyna się niespodziewanie i dość nagle. Pojawia się nadmierne zmęczenie i senność nie do opanowania, więc osoba dotknięta tym syndromem kładzie się po prostu spać. „Drzemka” przedłuża się jednak nienaturalnie. Sen może trwać kilkanaście godzin, a nawet dobę lub dwie. Niektórzy chorzy śpią całymi tygodniami z krótkimi wybudzeniami na przykład na załatwienie potrzeb fizjologicznych. Znany jest między innymi przypadek kobiety, która przespała poród i pierwsze dni życia swojego dziecka

Objawy i przebieg choroby Kleinego-Levina

Syndrom śpiącej królewny objawia się nadmierną sennością i długimi epizodami snu (trwającymi zazwyczaj od kilku dni do kilku tygodni) występującymi co parę miesięcy przez kilkanaście lat. Charakterystycznymi syndromami tej choroby są również napady głodu i wzmożony popęd seksualny, które obserwuje się po wybudzeniach.

Osoby z KLS po każdym długim śnie mają duże trudności z powrotem do rzeczywistości. Doświadczają zaburzeń świadomości. Są zmęczeni, zdezorientowani i rozdrażnieni. Mają problemy z pamięcią oraz skupieniem uwagi. Czasami skarżą się także na rozmazane czy nieostre widzenie i nadwrażliwość na światło i dźwięk – zupełnie tak samo, co jest dość paradoksalne, jak osoba pozbawiona przez dłuższy czas snu. Choroba Kleinego-Levina odciska też swoje piętno na psychice. Osoby z syndromem śpiącej królewny miewają bowiem nieusprawiedliwione niczym przypływy złości i agresywne zachowania. Po tym zresztą niekiedy najbliżsi rozpoznają zbliżający się epizod snu, choć nie jest to żadną regułą. Z obserwacji pacjentów wynika, że senne ataki zdarzają się co kilka miesięcy (nie rzadziej niż co półtora roku) – chorzy śpią wtedy zwykle przez kilka tygodni po 22 godziny na dobę. Na szczęście wraz z wiekiem spada częstotliwość takich sennych epizodów, a KLS może po latach samoistnie zaniknąć.

Czy syndrom śpiącej królewny da się leczyć?

Przede wszystkim… zespół Kleinego-Levina niezwykle trudno zdiagnozować. Można to zrobić jedynie drogą dedukcji, czyli wykluczając wszystkie inne znane medycynie i lepiej zbadane możliwości. Trwa to zwykle miesiącami (a niekiedy nawet latami). Problemem najczęściej najpierw zajmują się psychiatrzy, a dopiero potem neurolodzy. Po postawieniu diagnozy – niestety – niewiele się zmienia, bo nie ma lekarstwa na syndrom śpiącej królewny ani nawet wyznaczonych standardów terapii objawowej. Chorym podaje się środki pobudzające, aby pokonywać ich nadmierne zmęczenie i senność i jak najdłużej utrzymywać ich w stanie „przytomności umysłu”. Nie zapewnia to jednak eliminacji ataków długotrwałego snu.

Domniemane przyczyny zespołu Kleinego-Levina

Do tej pory nie ma jednoznacznie potwierdzonej teorii, co do powodów występowania syndromu śpiącej królewny – są tylko przypuszczenia naukowców. Poszukiwania przyczyn tej choroby krążą wokół dysfunkcji zlokalizowanych w podwzgórzu mózgowym, które odpowiada między innymi za regulację takich funkcji organizmu, jak głód, rozrodczość i sen. To właśnie te obszary, które ulegają w trakcie choroby istotnemu zakłóceniu (zwiększenie apetytu, podwyższone libido, nadmierna senność). Skąd się biorą nieprawidłowości w tej części mózgu pozostaje na razie pytaniem bez odpowiedzi. Rozważa się zarówno uwarunkowania genetyczne, jak i na przykład obecność patogenów po przebytych chorobach zakaźnych.

W jaki sposób żyć z syndromem śpiącej królewny?

Choroba ma dość zaskakujący charakter. Trudno przewidzieć kiedy nastąpi i ile potrwa atak snu. Z tego względu osoby cierpiące na KLS wymagają w zasadzie stałej opieki. Podczas sennych epizodów chorobowych są one przykute do łóżka. W niektórych przypadkach (gdy sen trwa wiele dni) lekarze radzą bliskim wybudzać chorego (choć to bardzo trudne) raz na dobę – na posiłek i skorzystanie z toalety. Przy krótszych epizodach zwykle się tego nie robi). Zespół Kleinego-Levina jest schorzeniem, które niestety negatywnie wpływa na większość aspektów życia. Osoby dotknięte tą przypadłością borykają się z wieloma problemami – z ukończeniem szkoły, utrzymaniem pracy, nawiązywaniem relacji z innymi ludźmi, a także tymi związanymi z brakiem niezależności.